From e96366e908c56694c7f5b557268acb990299d513 Mon Sep 17 00:00:00 2001
From: Kaya <kaya.lange@uni-bielefeld.de>
Date: Wed, 25 Sep 2024 19:35:25 +0200
Subject: [PATCH] changes westhoff 2 timeline

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     text: [<ol>
     <li>
         <strong>Robin (>10)</strong>
-        <p>Robin wird bald in die 4. Klasse kommen und nimmt Modulatoren. Seit der Einnahme haben viele Probleme nachgelassen. Es gab keine regelmäßige Pneumonie mit langen Krankenhausaufenthalten, und der Schleim lässt sich leichter abtransportieren. Trotzdem geht Robin regelmäßig zur Physiotherapie, um manuelle Atemtherapie zu machen. Katrin erklärt, wie sich die Farbe des Schleims verändert, je länger er in den Lungen bleibt. Der neue Schleim ist weiß, und der ältere Schleim wird zuerst gelb und dann mit der Zeit dunkler, bis er schwarz wird. Heutzutage hat Robin selten dunklen Schleim oder Klumpen, aber man kann das Rauschen hören, wenn Katrin die autogene Drainage einleitet, indem sie auf Robins Brust drückt. Das Ziel ist es, den Schleim tief in den Lungen herauszubekommen. Dazu muss Robin die Routine – tief einatmen, halten, ausatmen – mehrfach wiederholen und dann den Schleim abhusten und ausspucken. Manchmal klappt das, aber manchmal kommt der Schleim nicht so leicht heraus. Während die autogene Drainage laut Katrin der Goldstandard ist, machen sie auch andere nützliche Übungen, wie das Drücken der Vojta-Punkte (die die Kinder „die magischen Punkte“ nennen) auf der Brust, um einen tiefen Atemreflex zu aktivieren und Luft in Teile der Lungen zu bekommen, die möglicherweise zuvor nicht benutzt wurden. Oder körperliche Aktivitäten wie das Klettern auf ein paar Stufen einer Kletterleiter und das Hängen daran, um die Brustmuskeln zu dehnen.</p>
+        <p>Robin will soon start 4th grade and takes modulators. Since taking them, many problems have subsided. No regular pneumonia with long hospital stays and the mucus comes out easier. Nevertheless, Robin still goes to physiotherapy regularly to do manual breathing therapy to get the mucus out. Katrin tells us how the mucus changes color the longer it stays in the lungs. The new mucus is white, and the older mucus gets yellow first and then gets darker with time until it reaches a black color. Nowadays, Robin rarely has dark mucus or clumps, but we can still hear the rustling as Katrin starts the autogenous drainage (Autogene Drainage) by pressing on Robin's chest. The goal is to get out the mucus deep in the lungs. To do that, Robin must repeat the routine – breathing in deeply, holding, breathing out – multiple times and then cough and spit the mucus out. Sometimes it works, but other times the mucus does not come out easily. While according to Katrin the autogenous drainage is the gold standard, they do other useful exercises, too. For example, pressing the Vojta points (which the children call “the magic points”) on the chest to activate a deep breathing reflex and get air into parts of the lungs that may not have been used previously. Or physical activity such as climbing a few steps on a climbing ladder and hanging on it to stretch the thorax muscles.</p>
     </li>
     <li>
         <strong>Sam (<10) & Alex (<10)</strong>
-        <p>Sam und Alex sind Geschwister und haben nicht Mukoviszidose, sondern eine andere Erkrankung, die einen anhaltenden Husten verursacht. Sie kommen zweimal pro Woche zusammen mit einem Elternteil und machen Hänges Übungen von der Decke, Nasenduschen mit nadellosen Spritzen und die „magischen Punkte“. Katrin überprüft auch ihre Lungen auf Schleim in ähnlicher Weise wie bei der autogenen Drainage. Wir haben auch versucht, die Nasendusche zu machen, und erwachsen zu sein, garantiert wirklich nicht, dass man das richtig machen kann! Dies hat hervorgehoben, dass die Kinder all ihre Übungen schon in jungem Alter auswendig kennen. Auf Anfrage teilte ihr Elternteil mit, dass die Physiotherapie für beide einen großen Unterschied gemacht hat.</p>
+        <p>Sam and Alex are siblings and do not have CF but another affliction that causes a persistent cough. They come together with a parent twice a week and do hanging exercises from the ceiling, nasal showers with needleless syringes, and the “magic points.” Katrin also checks their lungs for mucus in a similar manner to autogenous drainage. We, too, tried to do the nasal shower, and being a grown-up really does not guarantee being able to do that properly! This highlighted that the children know all their exercises by heart at a young age. On request, their parent told us that the physiotherapy made a big difference for both of them.</p>
     </li>
     <li>
         <strong>Toni (<5)</strong>
-        <p>Toni hat eine leichte Form von Mukoviszidose und macht seit kurz nach der Geburt Physiotherapie mit Katrin. Im Gegensatz zu den meisten Kindern, die wir getroffen oder mit denen wir gesprochen haben, lehnt Toni Medikamente ab. Modulatoren sind eine Möglichkeit, aber die und „alles Stinkende“ sind ein No-Go, obwohl das Inhalieren aufgrund des Schleimaufbaus sehr vorteilhaft wäre. Die meisten Übungen führen zu Weinen und Schreien, was für das Kind sehr anstrengend ist. Aufgrund der milden Natur von Tonis Variante besteht keine Gefahr, aber eine dauerhafte Therapie wäre sehr vorteilhaft.</p>
+        <p>Toni has a light version of CF and has been doing physiotherapy with Katrin since shortly after birth. In contrast to most children we met or talked about, Toni refuses medication. Modulators are a possibility, but them and 'everything stinky' is a no-go, even though inhaling would be very beneficial due to the mucus buildup. Most exercises result in crying and screaming, which is very exhausting for the child. Due to the light nature of Toni's variant, they are not in danger, but a permanent therapy would be very beneficial.</p>
     </li>
     <li>
         <strong>Chrissi (>10)</strong>
-        <p>Chrissi nimmt Modulatoren und wird bald mit Freunden in einen Wasserpark fahren. Katrin lehrt uns, dass, wenn die Kinder nicht richtig ausatmen, Luft in den Lungen bleibt und eine Hyperinflation verursacht – mit der es tatsächlich schwieriger ist, im Wasser zu schwimmen! Nach der manuellen Drainage bekommt Katrin uns allen Gläser mit Wasser und Geschirrspülmittel sowie Strohhalme. Blasen zu pusten ist eine spielerische Möglichkeit, zu trainieren, wie man richtig ausatmet, indem man entweder versucht, so lange wie möglich Blasen zu pusten oder versucht, eine bestehende Blase so groß wie möglich zu machen!</p>
+        <p>Chrissi takes modulators and will soon take a trip to a water park with some friends. Katrin teaches us that when the children do not breathe out properly, air stays in the lungs and causes hyperinflation – with which it is actually harder to float in water! After the manual drainage, Katrin gets all of us glasses with water and dish soap and straws. Blowing bubbles is a playful way to train how to properly breathe out by either trying to blow bubbles as long as possible or trying to make an existing bubble as big as possible!</p>
     </li>
     </ol>,]
     </>
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